Los niños con epilepsia pueden experimentar vulnerabilidad y discriminación
Los niños con epilepsia enfrentan muchos efectos físicos y psicológicos.
Los autores del estudio: “Las experiencias de los niños con epilepsia: un examen sistemático de estudios cualitativos”, a ser publicado en el número de septiembre de 2016 de Pediatrics (publicado en línea el 10 de agosto) analizó el contenido de 43 artículos en que participaron 931 niños entre las edades de 3-21 años para ver cómo estos efectos impactaban la calidad de vida de los niños con epilepsia.
Los autores descubrieron que los niños con epilepsia experimentan vulnerabilidad, desapoderamiento y discriminación. Muchos dicen que enfrentan un futuro incierto debido a las fallidas terapias de tratamiento. Los niños y adolescentes perciben que la epilepsia los fuerza a renunciar a su privacidad, control del cuerpo, normalidad, libertad y confianza para participar en las actividades escolares y sociales. Comunican estar abrumados por las incertidumbres diarias que atribuyen al no saber cuándo ocurren y el daño potencial de las crisis convulsivas, los efectos secundarios del tratamiento continuo y la temporalidad de la remisión. Sin embargo, los jóvenes pacientes se sienten empoderados por el auto control/manejo cuando se les proporciona con el apoyo de los padres y el médico clínico, que incluye información relevante sobre el tratamiento de la epilepsia y los efectos sicosociales generales.
Los autores concluyen que cuando los padres y los médicos abordan el estigma del niño, la independencia futura y el miedo a la muerte, ellos pueden ayudar a mejor el bienestar general de los niños con epilepsia.